Giornata mondiale della distrofia di Duchenne, “l’accesso tempestivo a diagnosi e cure può cambiare la vita”
Si celebra il 7 settembre, la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne . Il tema scelto per il 2026, “Access changes lives” (“L’accesso cambia la vita”) , richiama l’importanza di garantire a ogni persona con Duchenne un accesso tempestivo ed equo alla diagnosi, alle cure, alle informazioni e alle opportunità di partecipazione, senza disuguaglianze o ritardi. “In occasione della Giornata mondiale della Duchenne, il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità – sottolinea il direttore Maria Luisa Scattoni- rinnova il proprio impegno a sostenere percorsi che consentano alle persone con Duchenne e alle loro famiglie di orientarsi tra diagnosi, presa in carico, trattamenti e servizi disponibili. Per una malattia complessa e progressiva come la Duchenne, la possibilità di arrivare in tempi adeguati ai centri e ai professionisti di riferimento, di ricevere informazioni corrette e di conoscere i propri diritti è parte integrante de...